Por Noelia Leiva
Que los pacientes que conviven con enfermedades terminales o sus familiares tengan la potestad de decidir cuándo finalizar la agonía es lo que avala la flamante ley que el Senado aprobó la semana pasada. Devuelve el derecho a que cada persona tome determinaciones sobre su propio cuerpo, un derecho central. Acerca de priorizar la dignidad humana por encima de la permanencia “a toda costa”.
“No es lo mismo que vivir/ honrar la vida”, define una conocida pieza del cancionero popular. La discusión sobre qué es vivir y morir dignamente volvió a escena con la flamante ley que modificó la norma sobre Derechos del Paciente, en un contexto cultural para el que ‘permanecer’ es una premisa central. Las familias que bregaron durante años por la iniciativa ya se habían dado ese debate y vieron restituirse una prerrogativa humanitaria: que cada persona que convive con una enfermedad terminal decida si continuar o renunciar a los tratamientos o soportes artificiales que prolonguen su agonía. Es decir, fijar el límite propio entre la plenitud vital y el “encarnizamiento” terapéutico.
Entre los preceptos del imaginario colectivo aceptados como prioritarios podría señalarse el de ‘decidir sobre el propio cuerpo’. Sin embargo, hay otro que es entendido incluso como superior, tanto que su magnitud generaba trabas a la hora de aplicar esa idea a casos irreversibles por patologías o lesiones incurables: “Nuestra cultura tiende muchas veces a defender la vida a cualquier costo. Esta ley permite elegir si se prefiere terminar sus días en la cama de un hospital o una clínica o en su casa, por ejemplo; dar calidad de vida por encima de prolongarla” en situaciones extremas, le explicó a LA TERCERA Adrián Trezza, referente del Servicio de Salud Mental del hospital Luisa Cravenna de Gandulfo, de Lomas de Zamora.
La aprobación por unanimidad de la iniciativa en el Senado el miércoles último le dio estado legal a la propuesta, lo que implicará que los profesionales puedan acceder al pedido de los pacientes sin ser penados. “Es un escalón más en la afirmación del trabajo interdisciplinario y con los familiares. Todo lo que se aparte del puro abordaje biológico avanza hacia la humanización de las prácticas”, recalcó el especialista.
En concreto, el artículo 1 de la nueva ley determina que “el paciente tiene derecho a aceptar o rechazar terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad”, a menos que se deba a intervenciones “para el adecuado control y alivio del sufrimiento”. Implica tanto la interrupción de tratamientos que sostengan la vida ‘artificialmente’ como desechar la hidratación y la alimentación asistida. En caso de que el sujeto no tenga conciencia de sus actos, la potestad queda, en orden de prioridad, en manos de su cónyuge o concubino (con más de tres años de convivencia), sus hijos mayores de 18 años, sus padres, sus hermanos adultos, sus abuelos o cualquier pariente consanguíneo o por afinidad.
“Eso de durar y transcurrir…”
Aferrarse a una vida y caer en la posibilidad de afectar su dignidad por evitar el inexorable paso de la muerte, puede obligar al paciente al sufrimiento o, al menos, el “encarnizamiento terapéutico”. Así lo entendieron algunas vecinas cuyos casos fueron inspiradores de la ley. La quilmeña Susana Bustamante llegó a los medios con el video en el que su hija, Melina González (18) pedía ser desconectada de los implementos técnicos que mantenían sus funciones vitales. “Cuando se dio cuenta de que podía quedar conectada de por vida a un respirador artificial, me planteó que durar no es lo mismo que vivir y que se debía primar la calidad de vida de las personas”, transmitió la mujer a la prensa regional cuando inició su lucha. La joven falleció un año después, en diciembre de 2011, mientras esperaba llevar a la práctica la decisión de renunciar al padecimiento.
En Ezeiza, a la docente Selva Herbon le tocó ser una de las exponentes públicas del pedido de respeto para su hija de tres años, que nació sin signos vitales y fue reanimada, pero desde entonces se encuentra en estado ‘vegetativo’. Desde que visibilizó su situación, definió que iría por “la posibilidad de retiro del suporte vital en los casos de agonía terminal o estado irreversible”, según le explicó a este medio. Por eso asesoró a legisladores hasta que la semana pasada vio como todas las manos se levantaban a favor de su pedido.
A juzgar por la entereza de ambas madres, las experiencias más complejas aportan enseñanzas. Pero hasta llegar a una postura clara sobre una instancia tan compleja, hubo mucho que pensar y sentir. “Perder un ser querido por un problema de salud es una circunstancia de la vida y quien lo padece necesariamente va a encarar en algún momento un trabajo de duelo para seguir. En algunos casos se inicia cuando la enfermedad avanzó a un punto sin retorno y, para otros, hay una negación sistemática que impide dejarlo ir”, describió Trezza. Nuevamente es en ese estadío que el acompañamiento interdisciplinario cobra importancia.
Y también la “valoración del mundo” que tengan el paciente o sus familiares, porque en función de ella se plantarán frente a lo que les toca atravesar. Será allí donde cada quién decidirá qué es, como dice la canción, “honrar la vida”. Y la ley deberá ampararlo.
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“Tengo muy en claro lo que quiero: lo mejor para mi hija”
El de Selva Herbón es uno de los nombres que se repitieron cada vez que había que explicar por qué era fundamental aprobar la flamante ley que autoriza la muerte digna, para evitar el encarnizamiento terapéutico en casos irreversibles. La docente ezeizense es mamá de Camila, una nena que vive en “estado vegetativo permanente”. “Quiero que se termine el calvario que padece, dejarla partir en paz”, le relató a LA TERCERA.
-¿Qué significa para usted la 'muerte digna'?
-Entiendo que es el derecho del paciente a morir dignamente, sin el empleo de medios desproporcionados y extraordinarios para el mantenimiento de la vida. En este sentido, se deberá procurar que ante enfermedades incurables y terminales se actúe con tratamientos paliativos para evitar sufrimientos y recurrir a medidas razonables hasta que el fallecimiento acontezca de manera natural.
-¿Recuerda cuándo comenzaron a conversar sobre esa posibilidad en su familia? ¿Cómo fue?
-Fue después del primer año de Cami, cuando la obra social me pide trasladarla del Alcla al Centro Gallego. Ahí me dieron el diagnóstico, por primera vez, de Estado Vegetativo Permanente e irreversible. Entonces comprendí que no quería esa situación para ella ni para nosotros. Allí empecé a interiorizarme sobre la muerte digna, a leer y aprender.
-¿Cómo se prepara usted para llevar a la práctica la decisión que tomaron sobre Camila, ahora que la ley lo avala?
- Yo tengo muy en claro lo que quiero:¡lo mejor para mi hija! Que se termine el calvario que padece por el encarnizamiento terapéutico, dejarla partir en paz. En eso no hay conflicto. Ya está meditado, hablado y decidido por toda mi familia.
-¿Les haría bien al grupo de allegados que haya servicios de contención durante el proceso?
-Está contemplado en el capítulo 1, artículo 2, que indica que “el paciente tiene el derecho a que los agentes del sistema de salud intervinientes le otorguen un trato digno, con respeto a sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales, de género, de pudor y a su intimidad, cualquiera sea el padecimiento que presente, y se haga extensivo a los familiares o acompañantes”.
-¿Cree que la ley recibirá críticas desde algunos sectores médicos o religiosos?
-Hay sectores minoritarios de la Iglesia Católica que por desinformación plantean algunas quejas, pero cuento con el aval de las máximas autoridades eclesiásticas en la Argentina. Los sectores médicos en algunos casos pueden llegar a resistirse a estos cambios, debido a la gran participación y relevancia que toman los derechos del paciente, pero la gran mayoría esta de acuerdo. Ahora debemos continuar el camino de la difusión y comprensión de los alcances de la norma, una vez que entre en vigencia.
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Otra conquista: Ley de la identidad de género
La última sesión del Senado también escuchó un pedido por el respeto a los derechos personalísimos que tiene años y ejemplos de lucha: la norma que entiende que cada persona es única y suficiente fuente para determinar cuál es su identidad de género, por lo que no debe intervenir una autoridad judicial para determinar la viabilidad de una intervención de resignación genital o el otorgamiento de un nombre y un documento que refleje la verdadera construcción que cada sujeto o sujeta hace de sí.
La norma, que todavía debe ser promulgada, sienta precedente al darle valor normativo al echar por tierra la mirada biologicista del ‘sexo’ que entiende que alguien puede ser varón o mujer en función de cuál es el aparato sexual con el que llegó al mundo. Ahora, “se entiende por identidad de género a la vivencia interna e individual del género tal como cada persona la siente, la cual puede corresponder o no con el sexo asignado al momento del nacimiento, incluyendo la vivencia personal del cuerpo”, indica el artículo 2 del texto.
Publicado en Diario La Tercera
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